Das MGZ ist Mitglied im ERN GENTURIS. Dies ist ein europäisches Referenznetzwerk (ERN) für Patienten mit einem seltenen genetischen Tumor-Risikosyndrome (GENTURIS).
Beteiligt am ERN GENTURIS sind neben dem MGZ - Medizinisch Genetischen Zentrum in München 32 weitere Zentren in Europa, die sich durch ihre langjährige klinische Erfahrung und Expertise auf diesem Gebiet auszeichnen. Die nationale Koordinatorin des ERN GENTURIS in Deutschland ist Frau Prof. Holinski-Feder. Die Koordination innerhalb des MGZ obliegt Frau Dr. Steinke-Lange.
Die Ziele von ERN GENTURIS sind:
- Bessere Identifizierung von Menschen, die mit einem genetischen Tumorrisikosyndrom leben
- Verringerung der Unterschiede in der klinischen Praxis und bei den Behandlungsergebnissen
- Entwicklung von evidenzbasierten klinischen Leitlinien
- Entwicklung und Nutzung von Patientenregistern, Biobanken und Forschungsstudien
- Definierte Versorgungspfade zur Erleichterung des Zugangs zu internationalem klinischem Fachwissen für Patienten und ihre Familien in der gesamten EU
- Europaweit Entwicklung und Nutzung von Patientenregistern, Biobanken und Forschungsstudien
Hier geht es zu ERN GENTURIS.
