Auch für Patienten, die an genetischen Erkrankungen leiden, gibt es spezielle Selbsthilfegruppen. Hier haben Betroffene und gegebenenfalls auch ihre Familien die Möglichkeit sich zu informieren, ihre Erfahrungen und ihr Wissen auszutauschen und über ihre Krankheit in einem geschützten Rahmen zu sprechen und sich so gegenseitig zu unterstützen.

Über das Selbsthilfezentrum München (SHZ) haben Sie die Möglichkeit eine passende Selbsthilfegruppe zu finden. Das SHZ ist seit über 30 Jahren die zentrale Anlaufstelle für Selbsthilfe und Selbstorganisation in und um München.

Darüber hinaus gibt es die Möglichkeit sich in Patientenregister eintragen zu lassen. Dadurch erhalten Sie die über die Patientenregister aktuelle Neuigkeiten und teilweise auch Informationen zu möglichen (Therapie-)Studien.

Im Folgenden finden Sie Informationen zu einigen Themenfeldern mit Angabe relevanter Selbsthilfegruppen und Patientenregister:

• Tom-Wahlig-Stiftung
• HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
• Interessengemeinschaft Geh(n) mit HSP
• Orphanet. Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

• Semi-Colon − Familienhilfe Darmkrebs e. V.
• Familienhilfe Polyposis Coli e. V.
• BRCA-Netzwerk e.V.

• ARVC-Selbsthilfe e.V.: Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
• VemaH-Studie: Versorgungsituation Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland